「『わからない』『できない』ほうがかわいそうではないですか？」の言葉がきっかけで今がある

落ち込むことばかり言われていた私たちにとって新鮮な言葉

　息子は小学校４年生になり、エルベテークにお世話になって早いものでもう７年になります。彼の人生の中で、家族の次に長いお付き合いをさせていただいております。

　１歳を過ぎた頃から、工事現場の道を通る時に必ず大泣きし、ベビーカーから落ちるほど暴れたり、緑色の物に執着があるという奇妙な感じで不安に思っていました。１歳半検診で「何か発するものの、言葉になっていない」ということでしたが、「しばらく様子を見ましょう」と言われました。しかし、２歳を過ぎても言葉が出ない、気に入らないことには泣く、泣くと泣き止まない、物を投げるなど様子に変化がみられないため、医療センターの小児科の先生に相談に行ったところ、「自閉傾向がある」との診断でした。そして、市の保健センターの親子教室に月２回通い、訓練を受けていましたが、改善の兆しはありませんでした。

　ちょうどその頃、保育士をしていた主人の母が、私たち夫婦に、「最近読んだ『自閉症の子を持って』という本にエルベテークという教育施設が出てくるんだけど、ためしに行ってみたら」と勧めてくれました。それを聞いた私たちの最初の感想は「まだ２歳なのに、かわいそう」というものでした。しかし、それから数週間が経ち、依然としてまったく先の見えない状況の中で「このままではどうしようもない。やはり指導相談会に行ってみよう」との考えに変わり、さっそく予約をしてうかがいました。

　指導相談会では、エルベテークの先生が親身に話を聞いてくださいました。その際私が「２歳から通わせるのはかわいそうではないのですか？」と尋ねたのですが、「何も対処せずに、いつまでも『わからない』『できない』ほうがかわいそうではないですか？」という言葉が返ってきました。そのとおりです。息子の発達の遅れを受け止めてはいたものの、小児科に行くたびに、繰り返される脳波、ＭＲＩ、聴覚の検査や心理士の訓練、にもかかわらず、「様子を見ましょう」あるいは「普通の子と同じようには成長できません」と言われるだけで、具体的なアドバイスももらえず落ち込むことの多かった私たちにとって、その言葉はとても新鮮で、「ここでならば息子も話せるようになるかもしれない」と思い、その場でお世話になることに決めました。

学習をがんばることを優先

　２歳１０ヵ月になった息子の最初の学習は大変なものでした。教室に入る前から、いつものように泣き叫び、学習が始まっても泣き続けました。「座れるようになるまでに半年くらいはかかるかもしれません」と先生がおっしゃっていました。しかし、２ヵ月過ぎたころ見学しましたら、落ち着いて座っていてびっくりしました。そして３歳２か月で言葉が出始めました。

　私たちの周りには３年保育で幼稚園に通うという方がほとんどで、私も１０か所以上の幼稚園に見学に行き、「言葉があまりしゃべれない」ということを先生に伝えると、ほとんどの園で断られてしまいました。それをエルベテークに相談しましたところ「家でできないことが幼稚園でできるわけがない。できるようになってから入園しても遅くはないですよ」とのことで入園を１年間見送り、その間にエルベテークの学習をがんばって、言葉がもう少し話せるようになってから、２年保育で幼稚園に通うことにしました。

 　その後無事入園しましたが、担任の先生、園長先生から「指示が通らない、手がかかる、注意をしたことについてわかっているのかわからないのかが、私たちにはわからない。発達検査を受けたほうがよい」などと言われたため、エルベテークに相談をして対処方法を教えていただきました。「面談の際にはご夫婦で行かれた　ほうがよろしいかと思います」との教えを守り、学期ごとの面談では夫婦で出かけていきました。幼稚園の園長先生以下全員が若く、よく見てくださったものの、息子のことをあまりよく理解していただけなかったので、２年保育で充分だったと思いました。

親の工夫でいじめを乗り越える

　おかげさまで息子は言葉を覚え、数字やひらがな、カタカナの読み書きもできるようになりました。そして、就学時健診を無事に終え、普通学級に入学できることになりました。入学式の日には「指導上ご配慮いただきたいことについて」というレポートを担任の先生にお渡しして課題についてお伝えしました。その後も担任の先生が替わるたびに提出しています。

　小学校に入学してからは、勉強面に関してはエルベテークで学習をしていたのでさほど気にはなりませんでした。むしろ、生活面が心配でした。帰りの支度が遅いので先生が手伝っていたという話を聞くと、夏休みには毎日私がストップウォッチを持って、道具箱からランドセルに荷物を移す練習をしたものでした。クラスメイトからはよくからかわれていたようで、「学校に行きたくない」と言ったことがありました。その時もエルベテークにすぐに相談し、教わった通りに「今まであったこと、日時とその内容」を詳しく一覧にまとめておいて、担任の先生へお手紙を書き、解決をしていただきました。 　　　　　

　家庭学習についてですが、低学年の頃はエルベテークの宿題の字が汚く、すべて消して書き直しをさせていました。するとだんだんと息子もきれいに書くようになってきました。今では書き直すこともずいぶん少なくなりました。

　昨年の８月にシンポジウムが開かれ、息子を含むお子さんたちのスイミーの輪読や発表に感激しました。また、エルベテークを卒業され、高校へ進んだり、就職した方々から直接話を聞けたことも収穫でした。その後、　さらに詳しいお話を聞きたくて、３回の勉強会に主人も参加しました。話をうかがったみなさんに共通しているのは、諦めない心を持っていらっしゃることです。手探り状態で子育てをしている私たちにとって、とても参考になりました。

　エルベテークの関係者の方々には、息子だけでなく私たちまでもがいろいろなことを教わりました。まだ行動の遅い息子ではありますが、一通りのことができるようになりました。今の息子があるのはエルベテークの先生方の愛情あるご指導のおかげだと思っております。